Vysoký obsah soli v jídle je spojen s vyšším rizikem dalšího neurologického poškození u RS, ukázala studie, která byla uveřejněna v září 2014 v Británii.

Předchozí výzkumy ukázaly, že sůl může měnit autoimunitní reakci, která se podílí na vývoji roztroušené sklerózy, ale nebylo jasné, zda má přímý vliv na průběh nemoci samotné.

 

Lžička soli denně

Výzkumníci rozebrali krev a moč 70 lidí s relaps-reminentní formou roztroušené sklerózy, aby zjistili hladinu soli, kreatininu (látky vznikající ve svalech a vylučované ledvinami) a vitaminu D v závislosti na jejich onemocnění. Tito lidé po dobu devíti měsíců třikrát denně sbírali vzorek moči a zaznamenávali změny v příjmu potravy. Jejich neurologické zdraví bylo pak sledováno po dobu dvou let.

Sledovaní zkonzumovali v průměru 4 gramy soli denně (tedy jednu kávovou lžičku), přičemž za nízký příjem soli se považuje nižší než dva gramy a za vysoký 4,8 gramu a více. Muži měli tendenci solit více než ženy.

Po zohlednění ovlivňujících faktorů, jako je kouření, věk, pohlaví, doba po stanovení diagnózy, hmotnost a příjem vitamínu D, se ukázala souvislost mezi úrovní příjmu soli a zhoršením příznaků. U těch, kteří solili hodně, došlo ke třem příhodám zhoršení příznaků (atakám), a pravděpodobnost ataky u nich byla čtyřikrát vyšší než u pacientů, kteří solili  málo.

Vědci poté prostřednictvím rentgenu a CT zjišťovali, zda onemocnění postoupilo, a opět našli souvislost mezi příjmem soli a radiologickým potvrzením dalšího zhoršení RS (u lidí s vysokým příjmem soli byla téměř 3,5krát vyšší).

 

Je potřeba další výzkum

Jelikož se však jedná o studii, při které výzkumníci pouze zaznamenávali naměřené hodnoty a nezasahovali do chodu událostí, nelze vyvozovat žádné definitivní závěry o příčině a následku. Na tento výzkum naváže jiný, při němž vědci budou zkoumat, zda omezení soli může zmírnit příznaky roztroušené sklerózy a zpomalit progresi onemocnění. 

 

Zdroj článku: http://www.sciencedaily.com/releases/2014/08/140828184807.htm

Studie: M. F. Farez, M. P. Fiol, M. I. Gaitan, F. J. Quintana, J. Correale. Sodium intake is associated with increased disease activity in multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 2014; doi:10.1136/jnnp-2014-307928 

Mladí pacienti s roztroušenou sklerózou chtějí práci ve svém oboru, ne charitu. To je jeden ze závěrů diskuse v Evropském domě v Praze, kde se sešli zástupci European multiple sclerosis platform (EMSP) s mladými lidmi z České republiky, kterým byla diagnostikována roztroušená skleróza. Hlavními tématy diskuze byla zaměstnanost, život s roztroušenou sklerózou a program EMSP pro mladé profesionály s roztroušenou sklerózou. Organizace mimo jiné představila aktivity v oblasti zaměstnávání lidí s RS na evropské úrovni, včetně aktivit na půdě Evropského parlamentu.

Na počátku projektu poskytování stáží uskutečnila EMSP průzkum mezi 1 300 mladými pacienty ve věku 18 až 35 let.  65 % respondentů odpovědělo, že pracují či vykonávají dobrovolné práce. Jedním z největších rizik pro zaměstnané s roztroušenou sklerózou však je, že bez odpovídající podpory a pochopení na pracovišti často musí ukončit svou pracovní aktivitu v nižším věku, než by chtěli. Studie ukázala, že 80 % z nich obvykle končí s prací do 15 let od počátku onemocnění.

Zaměstnanost je jednou z priorit, na které se zaměřuje EMSP. V březnu 2015 byl poprvé členům Evropského parlamentu představen dokument připravený EMSP ve spolupráci s předními odborníky – Evropský pakt o zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou.

V České republice EMSP v tomto roce oficiálně zahájila program „Believe and Achieve“, který nabízí placené stáže v délce 6 – 12 měsíců v soukromé sféře pro mladé lidi s roztroušenou sklerózou v různých státech Evropy. „Lidé s roztroušenou sklerózou neprosí o charitu, ale o příležitost. EMSP a její korporátní partneři je nyní nabízí. V první fázi je k dispozici 15 pozic v národních pobočkách významných mezinárodních farmaceutických společností Novartis a Biogen. Délka stáží se pohybuje od šesti do dvanácti měsíců,“ doplňuje informace o projektu jeho koordinátorka Emma Roganová. Projekt tak má inspirovat zaměstnavatele k inkluzivnímu přístupu, aby tito talentovaní lidé nebyli znevýhodněni mýty, které se k onemocnění pojí, ale mohli plně rozvinout své schopnosti, potenciál a být přínosem nejen pro danou společnost. „Potřebujeme více společností, které věří v upřednostňování schopností před disabilitou. Zveme všechny mladé lidi s tímto onemocněním, aby začali svůj profesní život v inkluzivním pracovním prostředí,“ dodává Roganová.

Jsem velmi ráda, že se projekt rozběhl a byl představen také v České republice. V ěřím, že bude inspirací pro všechny, kteří se s nemocí potýkají a nechtějí se vzdát své profese a aktivního života. Každý má nějaké limity, ale s trochou porozumění a vstřícnosti je lze posouvat,“ říká Jana Hlaváčová, předsedkyně Sdružení mladých sklerotiků.

 

V Praze se otevírá pět pozic v oblastech obchodu, finanční analýzy, farmakovigilance a E-Travel administraci. 

Roztroušená skleróza je chronické degenerativní a zánětlivé autoimunitní onemocnění mozku a míchy postihující především mladé lidi. Tato nemoc je léčitelná, není však vyléčitelná.

V poslední době se zásadním způsobem zlepšila díky plátcům, regulátorům a lékařům dostupnost moderních účinných léků. Vývoj nemoci může zásadním způsobem ovlivnit nejen terapie léky, ale také zodpovědný přístup pacienta a pochopení a podpora jeho okolí. Proto je potřeba se o této nemoci co nejvíce dozvědět.

Roztroušená skleróza je komplikované onemocnění a nemocný s touto diagnózou potřebuje péči řady odborníků: neurologa, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, urologa, oftalmologa, psychologa, psychiatra a mnoha dalších specialistů. Nejde ovšem jenom o léčebnou péči, například ženy s roztroušenou sklerózou potřebují i konzultace, pokud se rozhodnou mít dítě, do péče o tyto nemocné patří i sociálněprávní poradenství, doporučení při úpravě bydlení apod.

Sdělení o diagnóze je pro nově diagnostikovaného pacienta nová a těžká situace, ale je třeba, aby věděl, že život nekončí a že také on sám může svým zodpovědným přístupem zásadně ovlivnit vývoj nemoci. Čím více bude s nemocí aktivně bojovat, tím déle může pracovat a nemusí zásadně měnit styl svého života. Jak totiž upozorňují lékaři, pasivita nemocných uvolňuje prostor pro aktivitu choroby. Je například prokázáno, že pravidelný pohyb značně oddaluje dobu, kdy nemocný potřebuje nějakou kompenzační pomůcku, například hůl. Důležité je, aby pacienti a jejich okolí nepodléhali různým mýtům, například že nemoc je automaticky vede k tomu, že skončí na vozíku. I proto vznikla stránka Dej si šanci, která je podpořená probíhající mediální kampaní Dej si šanci.

Nejdůležitější osobou v péči o nemocného s roztroušenou sklerózou je neurolog. „U roztroušené sklerózy platí dvakrát pořekadlo, že čím se nemoc začne léčit dříve, tím spíše může lékař něco ovlivnit. Je to proto, že máme léky na roztroušenou sklerózu v zánětlivém stadiu, kdy ještě není proces neurodegenerace tak silný. Čím dříve zasáhneme, tím větší je naděje, že se nám podaří nemoc zastavit a oddálit invalidizaci,“ vysvětluje MUDr. Eva Medová z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. 

Velmi důležitá je u lidí s roztroušenou sklerózou rehabilitační péče, která nejčastěji řeší oslabení dolních končetin či poruchy rovnováhy. S nemocnými se pracuje podle jejich individuálních potřeb: na udržení kondice, zlepšení chůze, posilování pánevního dna, zmírnění poruch polykání či na zlepšení koordinace. „Je to opravdu individuální, záleží na konkrétních potížích pacienta,“ říká MUDr. Martina Kövári, primářka Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství Fakultní nemocnice v Motole. Lidé s roztroušenou sklerózou totiž sice trpí stejnou nemocí, ta se ale u každého projevuje trochu jiným způsobem.

Rehabilitace nemůže nemoc zastavit, ale vždy může zmírnit její příznaky. Pohybová aktivita ovšem také posiluje imunitní stav organismu, což je v případě roztroušené sklerózy žádoucí. Dalším pozitivem pravidelného cvičení je fakt, že si nemocní ověřují, co všechno zvládnou, a to posiluje jejich sebejistotu. „Při cvičení se také vyplavují endorfiny a člověk se po něm cítí dobře,“ upozorňuje PhDr. Kamila Řasová z Kliniky rehabilitačního lékařství Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. „Tím, že ovlivňujeme fyzickou stránku, působíme na limbický systém zodpovědný za emoce. Přímo tak zasahujeme do psychiky i imunitních procesů a nemoc stabilizujeme,“ dodává.

„Dříve se tito pacienti takzvaně šetřili, dnes víme, že potřebují cílenou zátěž,“ říká prof. PaedDr. Pavel Kolář, přednosta Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství Fakultní nemocnice v Motole. Cílem fyzioterapie je, aby člověk mohl zůstat co nejdéle soběstačný, a to včetně pracovního zařazení. Fyzioterapeuti proto spolupracují s ergoterapeuty, aby každý člověk dostal kompenzační pomůcku „ušitou“ jemu na míru.

Mnoho pacientů potřebuje i péči psychologa či psychiatra. „Jsou v těžké životní situaci. Když vám přijde do života vážná nemoc, většinou lidí to otřese. Prožívají šok, paniku, strach. Musí reagovat na velkou zátěž - ztrátu zdraví. S takto rozbolavělou duší máme za někým jít, nesnažit se vše unést na vlastních bedrech. Pracuji s nimi tak, aby nakonec došli k závěru, že i s handicapem lze žít plnohodnotný život a že roztroušená skleróza neznamená konec života,“ říká psychoterapeutka Renata Malinová – Schubertová z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

 

Co je roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza patří mezi nejčastější postižení centrálního nervového systému u mladých lidí. Toto chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění napadá mozek (včetně zrakových nervů) a míchu. Podle vědců jsou rizikovými faktory vzniku RS infekce EB virem (například infekční mononukleóza), nedostatek vitaminu D (její výskyt koreluje se vzdáleností od rovníku) a kouření. Úloha stresu při vzniku nemoci není zcela vyjasněná, stres však obecně mění naladění imunitního systému. Ten pak může reagovat proti strukturám vlastního těla. Nejde o onemocnění dědičné, v rodinách nemocných je však vyšší náchylnost k autoimunitním chorobám (jen u tří až pěti procent dětí nemocného rodiče choroba vznikne). V České republice s RS bojuje 17 až 18 tisíc pacientů.

Projevy nemoci jsou různé, možným příznakem je snížení citlivosti v končetinách a brnění. Signálem začínající nemoci mohou být i problémy se zrakem: dvojité či rozmazané vidění, bolest za okem, potíže s rozeznáváním barev, bezděčné a nekontrolovatelné kmitání očima a podobně. Projevem RS jsou i potíže s výslovností a plynulostí projevu. Dalších příznaků je celá řada, od svalové slabosti a chronické únavy přes obtíže s koordinací a rovnováhou až po inkontinenci. I samotný průběh RS je velmi rozličný a obtížně předvídatelný. U každého člověka probíhá trochu jinak a navíc se mohou postupem času příznaky měnit. Zhruba 10 procent nemocných trpí i po letech jen mírnými příznaky, u ostatních se po letech normálního života začne jejich situace zhoršovat. Nicméně to lze oddálit, případně úplně odvrátit včasnou léčbou a zdravým způsobem života pod kontrolou lékařů.

RS se často projeví ve věku mezi 20 a 40 lety. Téměř dvakrát častěji onemocní ženy, což je zřejmě dáno hormonálně. U mnohých vyvolává nejen tělesné obtíže, ale i deprese. Ovšem právě překonání počátečních pocitů zoufalství či zklamání je prvním krokem k tomu, aby nemocný mohl s RS aktivně žít. Pro zvládnutí nemoci je také nutné jít včas k lékaři, a neodkladně zahájit léčbu. Zajímavé je, že RS postihuje téměř výlučně lidi evropského původu, například u Afroameričanů je její výskyt asi desetkrát nižší. Objevuje se především v Evropě, Severní Americe, Austrálii a na Novém Zélandě. V Evropě se nápadně více vyskytuje například ve Skotsku, Norsku, na Faerských ostrovech, ale třeba i na Sardinii či Sicílii. Reálný je genetický původ onemocnění, které se projevovalo už u Vikingů a následně se šířilo generacemi, proto onen zvýšený výskyt v Norsku a severní Evropě.

V posledních letech byl v léčbě RS zaznamenán výrazný pokrok díky preparátům, které dokáží u většiny nemocných snížit četnost atak (také nazývané relapsy, tedy opětovné zhoršení zdravotního stavu) a zpomalit procesy vedoucí k disabilitě. Tato léčba je nejúčinnější v počátku onemocnění, proto je třeba navštívit lékaře už při prvním podezření, že se u vás či jiné osoby rozvíjí roztroušená skleróza. Čím více se léčba oddaluje, tím jsou její účinky nižší. Při léčbě RS se používají nejen léky ke zpomalení choroby a zmírnění příznaků, neodmyslitelně k ní patří i další léčebná opatření, především fyzioterapie zaměřující se na pohybový systém, ergoterapie (umožňující udržení běžných denních činností), logopedická péče řešící poruchy řeči, psychoterapie či neuropsychologický trénink paměti a pozornosti. Polovinu nemocných s RS postihuje deprese, kterou je možné řešit jednak léky, jednak psychoterapií.

Mýty o roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza se obvykle objevuje mezi 20. a 40. rokem, tedy v době, kdy ženy plánují těhotenství. Zatímco v minulosti byly ženy s RS před tímto krokem varovány, dnes již lékaři prokázali, že těhotenství průběh nemoci nezhoršuje a ani nemá vliv na zdravý vývoj plodu. Žena usilující o dítě musí ovšem spolupracovat s lékaři: těhotenství by mělo být plánované v době stabilizace nemoci. Během těhotenství se v mnoha případech nemoc do značné míry sama utlumí. Pokud je stav rodičky s RS stabilizovaný, může po porodu i určitou dobu kojit. RS nepředstavuje hrozbu pro ženu ani dítě: problémy jako předčasné porody, odumření plodu a podobně se objevují se stejnou pravděpodobností jako u ostatní populace. Riziko, že stejnou nemocí bude trpět i dítě, je vyšší, ne však vysoké: jde o tři až pět procent případů.

Nemocní s roztroušenou sklerózou se často domnívají, že pohyb zhoršuje průběh choroby a že by se tedy neměli namáhat. Lékařské výzkumy ovšem dokázaly, že právě pohyb do značné míry zkvalitňuje život pacienta a má pozitivní vliv na průběh nemoci. Lidé bez pravidelného pohybu se mimo jiné hůře zotavují z atak RS, navíc postupem času častěji propadají depresím, trpí chorobami srdce, cév či osteoporózou. Proto se pacientům s RS doporučuje pravidelné cvičení, jehož míru by měl určit fyzioterapeut: vhodné je plavání, ale i běh, cyklistika, či běžkování, zvládnou ovšem i kruhový trénink nebo posilování. Je však důležité, aby šlo o přiměřenou námahu, která tělo posiluje, ale nevyčerpává (jednoduchým ukazatelem je fakt, že hodinu po cvičení byste měli být zcela odpočati). Cvičení je třeba omezit pouze v případě ataky nemoci nebo při infekční chorobě.

Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou může své zaměstnání vykonávat bez větších omezení, vhodná pro ně není pouze těžká manuální práce. Jejich tělesná kondice ovšem někdy během dne kolísá, i nemocní bez viditelného postižení se unaví mnohem rychleji než zcela zdraví lidé. Stačí ovšem, aby si mohli častěji udělat krátké přestávky v práci, a jsou schopni podávat stejné pracovní výkony jako ostatní. V každém případě není diagnóza roztroušené sklerózy sama o sobě důvodem pro trvalou pracovní neschopnost či dokonce odchod do invalidního důchodu, záleží ovšem na tíži neurologického nálezu. Člověk postižený RS potřebuje pouze možnost přizpůsobit rytmus práce své nemoci. Jeho tělesná rovnováha totiž může být narušena pro ostatní nepochopitelnými příčinami, jako je například vnější teplota.

Závažná porucha motoriky, která vyžaduje používání invalidního vozíku, se objeví u 15 až 20 procent nemocných. Nikdy není předem jasné, u koho bude mít nemoc závažnější důsledky. Platí totiž, že u každého člověka RS probíhá jinak a navíc se u něj postupem času může projevovat jinými způsoby, a to ne vždy stále závažnějšími. U některých lidí se objevují čas od času mírné potíže, u jiných zanechají závažná vzplanutí nemoci trvalé následky. Míru disability ovlivňuje zásadním způsobem moderní biologická léčba. Nutnost používání hole k ujití 100 metrů se u většiny pacientů při včasném nasazení léků podaří oddálit až o 12 let. V každém případě ovšem platí, že člověku, u něhož se takřka neobjevují symptomy, avšak trpí velkým strachem z budoucnosti, se žije mnohem hůře než tomu, kdo je sice výrazněji postižený, ale s danou situací se smířil a snaží si užít život se vším, co k němu patří.

U většiny nemocných byla roztroušené skleróza diagnostikována ve věku mezi 20 a 40 lety. To neznamená, že by se RS nemohla rozvinout u seniora (nebo dítěte či dospívajícího), ale je jasné, že nejohroženější  skupinou jsou lidé v aktivním věku. Jen u necelého procenta případů se první příznaky objevily ve věku nižším než 10 let a vyšším než 59 let. Nemoc mnohdy propuká u lidí, kteří svůj život „jedou naplno“, přepínají své síly a přitom mají genetický sklon k autoimunitnímu onemocnění. U nich je také největší nebezpečí, že nepůjdou k lékaři s prvními příznaky a nemoc po čase o sobě dá vědět razantní atakou. Konkrétní příčiny RS ovšem nejsou navzdory velké snaze odborníků objasněny.

Roztroušená skleróza a stařecká skleróza jsou dvě úplně odlišná onemocnění. RS zasahuje bílou hmotu mozkovou, tedy jakousi komunikační síť mozku, zatímco šedou hmotu mozkovou RS postihuje méně. Proto nevede k postupné demenci. Inteligence člověka s RS se tedy většinou nemění, přesto nelze jednoduše říci, že by toto onemocnění nemělo vliv na duševní schopnosti: část nemocných má určité potíže se soustředěním, pozorností či pamětí. Tyto poruchy lze do značné míry upravit logopedickou léčbou a pravidelným neuropsychologickým tréninkem (cvičení paměti, pozornosti, vnímání atd.). Zachová-li si člověk s RS pozitivní přístup k životu, všechny zmíněné potíže překoná mnohem snáze. Ví se, že k jejímu postupu přispívá dlouhodobé fyzické přetěžování organismu, neléčené opakované infekce, přepracovanost či stres. Celkově žije po celém světě zhruba 2,5 milionu nemocných, u nás jde přibližně o 17 až 18 tisíc lidí.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou